Sypie się ze mnie śnieg

Wstaję rano i patrzę. Sypie się ze mnie śnieg. Jest to śmieszne, bo choćby syn mówi: O, mama patrz, ile śniegu jest na łóżku! Wiadomo, iż jak ma się 8 lat to człowiek inaczej na świat patrzy. A dorośli? Dorośli tym bardziej nie zdają sobie z tego sprawy. Nic nie wiedzą o łuszczycy.

Pracowałam w kawiarni. To było na pętli autobusowej. Przychodził tam codziennie pewien Pan, bezdomny. Od razu zauważyłam, iż ma łuszczycę. Ja tu się żalę, ale on?! On miał prawie całe ciało pokryte łuską, grubą łuską. Nieleczona choroba dała o sobie znać. Nosił robocze rękawiczki. Sypało się z niego, kiedy szedł, siedział, leżał… Jako jedyna go obsługiwałam, pytałam, pomagałam. Wiedziałam, co czuje, mimo iż sama przecież bezdomna nie jestem. Wiedziałam, iż ludzie się boją. Myślałam, iż o ile pokażę, iż się go nie boję to ktoś inny mu pomoże. Nie pomógł.

Koleżanki z pracy go nie obsługiwały, czuły wstręt. Wtedy jeszcze nie wiedziały, iż mam łuszczycę.

Bałam się, iż zareagują tak samo.

Że stanę się trędowata.

Przełamałam się. Było lato. Leginsy po kolana. Przyszła do nas do pracy Gabrysia, studentka biologii. Zobaczyła u mnie zmiany na nodze i …: Boże Święty, co ty masz na nodze? No to mówię Gabrysi, iż to łuszczyca i staram się to jakoś łagodzić, ale jest jak jest. Że ta mąka w pracy, iż to niesprzyjające warunki dla skóry…

A ona wtedy do mnie: Czy to jest zaraźliwe? Bo o ile tak to ona nie chce ze mną pracować.

Łzy napłynęły mi do oczu, ale starałam się jakoś trzymać. Odpowiedziałam tylko: Spokojnie, skoro studiujesz biologię to powinnaś wiedzieć, iż to nie jest choroba którą można się zarazić.

I nie, nie będziesz wyglądała jak ja.

Nie musisz się mnie obawiać…

Przecież nie jestem trędowata

Tylko najbliżsi wiedzą o chorobie. Ktoś, kto nie zdaje sobie sprawy, co to jest zachorować na łuszczycę po prostu będzie cię uważał za trędowatą, a nie za pełnowartościową kobietę, która też może być po prostu piękna.

Życie z łuszczycą jest jak toksyczna relacja. Z czasem trzeba ją zaakceptować, ale często się jej nienawidzi. Ja jestem na etapie nienawiści. To jest po prostu coś okropnego. Niby wiem, iż muszę się nauczyć z nią żyć, może choćby polubić, ale na ten moment nie potrafię. Po prostu nie potrafię z nią funkcjonować. To wiecznie zakładanie długich spodniach, bluz, niepokazywanie się.

Nieraz wieczorami płaczę, jak muszę się smarować tymi sterydami, maściami. Często mam tak, iż jak mnie bardzo boli, czy swędzi to muszę się po prostu podrapać i nie jestem w stanie nad tym zapanować.

To jest ogromny ból.

Boję się pytań ludzi, ale chyba bardziej niż pytań, boję się wzroku. Tego wzroku, który przenika cię przez całe ciało. Tego wzroku, który nie zadaje pytań, nie próbuje zrozumieć, nie patrzy w oczy. Tego wzroku, który skupia się na wszystkim, co masz na twarzy, rękach, na nogach. Jednocześnie nie winię tego wzroku. Wynika on z braku świadomości społecznej. Niektórzy choćby nie wiedzą, iż taka choroba istnieje. Myślę jednak, iż w łuszczycy nie same zmiany wykańczają, a psychika.

To może jest w teorii choroba ciała, ale przede wszystkim choroba duszy. Ciało może cierpieć. Może choćby zrobi się nieładne, wygląda jakby gniło. Jednak co z tego, skoro psychicznie człowiek tego nie wytrzymuje. Przynajmniej ja tego nie wytrzymuję. Kto by wytrzymał?

Czuję się jak wąż, który zrzuca skórę. Tylko za każdym razem jest to coraz cięższe.

Coraz bardziej obrzydliwe.

Pokaz dziwolągów

Mąż jest największym wsparciem, jakie mi się przytrafiło i chyba go wymodliłam. Niestety, już trochę gorzej jest z rodziną męża. Wciąż pojawiają się pytania: co to jest? No, ale jak to wygląda? Ciągle czuje na sobie wzrok teściowej. Przygląda się zmianom, wręcz gapi. Ten wzrok skupiony na łusce i niczym innym.

Nie daj Boże, gdzieś przypadkowo nogę pokaże to już się zaczyna.

A jesteśmy ze sobą jedenaście lat i przez cały czas te głupie pytania są kierowane w moją stronę. A to da się wyleczyć? A przecież ani sukienki nie założysz ani krótkich spodenek, chyba co? No w końcu, to tak brzydko pokazać taką nogę. W większości przypadków już to ignoruję, myślę sobie wtedy: dobra, co tam, niech sobie pogada, ale są momenty, kiedy jest mi gorzej.

Miałam wtedy zły dzień. Spotkanie rodzinne, wiadomo. W pewnym momencie szwagier do mnie podszedł. Zaczął mnie obchodzić wokoło, patrzeć na zmiany, wręcz obsesyjnie się wpatrywać. Poczułam się jak jakieś zwierzę w cyrku.

Wybuchłam.

Kiedy zaczął się krzywić, z tym okropnym wzrokiem próbującym powiedzieć „Boże, nie dotknę Cię, bo się zarażę” powiedziałam, iż nie jestem eksponatem na „pokazie dziwolągów”.

Trzasnęłam drzwiami i wyszłam.

Chcę się zakryć

Ślub wzięliśmy 2 lata temu. Wiedziałam, iż im bardziej będę się stresować, tym wysyp będzie większy. Szukałam sukni ślubnej z długim rękawem, żeby nie było widać moich rąk, żeby nie było nic widać, bo jakby przypadkowo coś gdzieś się tam pokazało, to ludzie patrzyliby na mnie jak na trędowatą. Mimo iż podobało mi się coś innego: suknia bez ramiączek, piękny dekolt, to wszystkie suknie wybierałam z długim rękawem.

Chcę się zakryć i nie mogę się pokazać – myślałam.

Zorganizowaliśmy przyjęcie dla najbliższych. Wiedziałam, iż musi się on odbyć mimo wszystko. Może to głupie, ale ciągle powtarzałam: Łukasz, chcę wiedzieć, iż ty mi nigdzie nie uciekniesz, mimo choroby. Cały czas mam z tyłu głowy myśli, iż jest tyle ładnych kobiet i musiałam go jakoś zatrzymać.

No i był ślub.

Zmiana na nodze faktycznie pogorszyła się i przez cały czas mam żal do swojej fotografki, która sfotografowała, jak ubieram podwiązkę. Akurat: lewa noga i na zdjęciu widać tę cholerną zmianę. Myślałam, iż ona zastosuje jakiś Photoshop, a patrząc na zdjęcie zobaczyłam tylko tę zmianę i się zwyczajnie popłakałam. Pierwsze, co mi się wtedy rzuciło w oczy: czerwona plama na nodze i cały czar prysł z oglądania zdjęć ślubnych.

Nienawidzę tego zdjęcia.

Nie przeglądamy już żadnych zdjęć.

Miliony płatków śniegu

Najgorszy okres nastąpił, kiedy urodziłam drugiego syna. Zmiany po prostu zaczęły się robić wszędzie: na nogach, na rękach, na czole, na dekolcie, na piersiach, pod piersiami, na głowie. Wszędzie. Teraz po prostu nie wiem, jak ja to przeżyję. Mąż bardzo mnie w tym wspiera, wręcz on nie ma problemu z tym. Mówi, iż dla niego zawsze jestem piękna, ale ja gdzieś tam w głowie mam, iż tak nie jest, bo widzę jak to ciało się zmienia, jak to wygląda paskudnie. Sama nie chcę na to patrzeć.

Jak zaszłam w drugą ciążę, to ciągle mówiłam do męża: Łukasz, żeby tylko oni nie mieli łuszczycy po mnie.

Bo ja się po prostu pochlastam.

Gdyby się okazało, iż dzieciom sprzedałam chorobę, to nie wiem, co bym zrobiła. Jestem przed trzydziestką i sama ledwo sobie z tym radzę, a co dopiero, jakby oni dostali w takim wieku. W przedszkolu, w szkole to dzieci, by ich zjadły. Nikt nie porusza tematu łuszczycy. Tego, iż to jest choroba, z którą da się żyć, która przede wszystkim nie jest zaraźliwa i nie ma problemu, żeby osobę na to chorą po ludzku dotknąć!

Tak naprawdę ona tylko brzydko wygląda, no nie jest estetyczna. I dlatego cały czas mówię: Boże Święty, przecież ja nie wytrzymam tego, jak oni to po mnie odziedziczą!

Ostatnio synowi coś wyszło na nodze i spanikowałam. Po prostu nie mogłam złapać oddechu, dostałam jakiegoś napadu paniki. Mąż mówił, żebym się uspokoiła, iż to na pewno nie jest to. Ja chciałam wzywać już karetkę, zamawiać jakieś drogie leczenie za granicą.

Na szczęście okazało się, iż to tylko liszaj.

Ale ja już sobie wyobraziłam mojego syna, osiem lat, całego wysypanego, całego w białych płatkach, całego w plamach. Już wyobraziłam sobie, jak śmieją się z niego dzieci, jak wytykają go palcami. Już widziałam go noszącego długie spodnie w lato, bluzy z kapturem, o kilka rozmiarów za duże.

Już sobie wyobraziłam te pytania: Co to jest? Czy to jest zaraźliwe? Czy mogę cię dotknąć?

Wyobraziłam sobie, Boże Święty, jak budzi się, a na łóżku widzi miliony płatków śniegu.

Że stanie się trędowaty.

———

Photo by Yoann Boyer on Unsplash

———

Nikola Budzińska – dziennikarka, absolwentka specjalizacji reportaż Uniwersytetu Warszawskiego. Stypendystka programu Fundacji Inspiratornia. Częściej pisze, choć ostatnio wyreżyserowała swoją debiutancką etiudę dokumentalną „Przyjadę i będę inna”.